Mamma Mara, Giulia e la malattia rara: “A 20 anni il black out e quando si è svegliata dal coma ha pensato all’esame dell’università. Oggi è sulla sedia a rotelle, ma ha una forza pazzesca”

“La vera fortuna è che Giulia ha una testa e una forza pazzesche, anche nei momenti di sconforto la forza la troviamo in lei”, mamma Mara inizia così a raccontarmi la storia di sua figlia Giulia, 26 anni, che dal 2020 sta combattendo contro una malattia rara o forse sarebbe meglio dire rarissima.
“Potrei stare ore e ore a raccontarti di lei, ma cerchiamo di riassumere in questa mezz’oretta d’aria che mi prendo mentre sta facendo fisioterapia”, sorride Mara mentre sta passeggiando fuori dall’ospedale, a Zurigo, dove sono ricoverate da giugno.
“Fortunatamente Giulia ha avuto 20 anni di buona salute e poi durante il periodo Covid ha iniziato ad avere un po’ di astenia e febbricola, ma il malessere veniva ricondotto a potenziale virus o allo stress dell’università. Insomma inizialmente non abbiamo dato particolare peso alla situazione ed eravamo relativamente tranquilli visto che a livello ematico non era emerso nulla. Man mano passava il tempo questa astenia diventava sempre più grave, Giulia faceva fatica a camminare, ad alzare le braccia e a muoversi in generale e ad un certo punto c’è stata una sorta di black out… suo fratello ci ha svegliati nel cuore della notte, Giulia era in uno stato comatoso”.
Cosa avete fatto? “Erano le 3 di notte, nonostante fosse in quelle condizioni abbiamo pensato di caricarla in macchina e portarla personalmente agli Spedali Civili di Brescia. Giulia è stata ricoverata in Neurologia per un mese… era in pericolo di vita. Io e mio marito potevamo restare 24 ore su 24 e ci davamo il cambio, non potevamo pensare di lasciarla da sola”.
Poi la ripresa: “Dopo tantissimi esami sono riusciti a capire che si trattava di una malattia rarissima, autoimmune, che non si capisce bene da dove sia arrivata. Potrebbe essere stata causata da un virus, magari dallo stress, o chissà che altro! Questa malattia è stata individuata nel 2016 e ad oggi in Europa conta pochissimi casi”.
Giulia di tutto questo è sempre stata consapevole: “Certo, non è stata colpita a livello cognitivo ed è sempre stata molto forte… la nostra salvezza! Ha la forma mentis di un ingegnere, è una testona ed è molto caparbia! All’inizio ha avuto una ripresa quasi al 100% e sì, abbiamo avuto quell’attimo di illusione che fosse tutto finito lì, ma purtroppo la realtà è stata un’altra… Ci siamo poi spostati in cura a Milano, ma purtroppo quando ci sono malattie così rare un caso non motiva la ricerca… fa niente se è tua figlia, per il mondo è un caso… è stato un colpo al cuore. Hanno tentato con altre cure ma purtroppo Giulia ha sempre avuto degli effetti collaterali gravissimi con le cure normali… dopo una serie di ricadute ad oggi permangono gravi difficoltà motorie che costringono Giulia alla sedia a rotelle”.
ARTICOLO COMPLETO SUL NUMERO DI ARABERARA VALCAMONICA IN EDICOLA DALL’11 SETTEMBRE